A campanha Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre síndromes e doenças raras, começa neste sábado (1º) com a tradicional mobilização na Rua XV de Novembro, em Curitiba. A iniciativa é uma parceria do Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde (Sesa), com a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
A concentração inicia às 8h30 em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP) para a caminhada em direção à Praça Osório, onde haverá uma estrutura com informações, orientações, jogos educativos e acolhimento, além da divulgação do Sidora, sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras.
De acordo com o Ministério da Saúde, que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Existem aproximadamente 8 mil tipos de doenças raras no mundo. Em todo Brasil, acometem pelo menos 13 milhões de pessoas.
“A disseminação de informações sobre o tema é fundamental e de grande importância. Trata-se de um assunto de alcance global, e é essencial que todos estejam cientes da existência dessas síndromes e doenças raras. Essa ação tem justamente o intuito de sensibilizar a população”, destacou o secretário de Estado da Saúde. Beto Preto.
SIDORA – Pioneiro no País, o Paraná lançou em 2023 o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras. O Sidora facilita o acesso deste público a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e aperfeiçoamento de políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
Até o momento, 391 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no sistema. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.
Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn,Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla Osteogênese Imperfeita. Para se cadastrar acesse AQUI.
A Sesa ainda destaca ainda as lives sobre doenças raras disponíveis no YouTube, no canal da Escola de Saúde Pública do Paraná (ESPPR), uma ferramenta de informação e direcionamento.
“O Estado tem instrumentos e uma rede de apoio para essas pessoas. A informação é nossa grande aliada. O Fevereiro Lilás promove essa mobilização, que envolve a sociedade civil, órgãos governamentais e instituições não governamentais”, ressaltou a diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa, Maria Goretti Lopes.
“O número que temos registrado no sistema ainda está muito distante da realidade, por isso precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma. Contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, complementou.
