O Instituto de Tecnologia do Paraná (Tecpar) apresentou nesta sexta-feira (24) à comitiva de representantes de instituições que atuam no auxílio, apoio e diagnóstico de pessoas com doenças raras, o trabalho que será realizado no Centro de Saúde Pública de Precisão, que foi inaugurado em dezembro de 2022. As instituições representadas na comitiva fazem parte da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, formada por mais de 30 organizações ligadas à causa.
O Centro de Saúde Pública de Precisão é uma parceria entre o Tecpar, a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e o Instituto de Biologia Molecular do Paraná (IBMP). As três instituições irão trabalhar em conjunto na realização de estudos genéticos que possam trazer respostas mais precisas no diagnóstico e tratamento de doenças raras e câncer, focando na necessidade de cada indivíduo.
No encontro, realizado no Tecpar, o diretor-presidente, Jorge Callado, lembrou que fevereiro é o mês de conscientização das Doenças e Síndromes Raras, e reforçou o compromisso do Instituto em contribuir com as pesquisas relacionadas à temática.
“O Tecpar está empenhado em fortalecer a pesquisa e apoiar o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às doenças raras. Com o Centro de Saúde Pública de Precisão, buscaremos fornecer novas soluções ao Sistema Único de Saúde (SUS), que possam atender aos pacientes e famílias que lutam contra doenças raras”.
O responsável pela Coordenadoria da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família, Felipe Braga Côrtes, destacou a importância do trabalho conjunto entre Tecpar, Fiocruz, IBMP e Secretaria da Saúde, no sentido de diagnosticar doenças raras.
“Existe uma necessidade enorme relacionada aos testes, para que a família possa saber, geneticamente, qual tipo de doença a pessoa tem, ou não. É importante que esteja desenvolvido aqui, porque todo o Brasil precisa. O Paraná avança muito neste sentido, esta é uma ação importante que está no plano de governo, e é bom saber que o Tecpar, que já tem história maravilhosa com vacinas, faz parte desta iniciativa”, afirmou.
MAIS EFICIÊNCIA – Mouseline Torquato Domingos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, destacou que a iniciativa vai possibilitar uma eficiência maior na parte diagnóstico confirmatório. A Fepe é a única instituição que realiza o teste do pezinho no Estado, utilizado para o diagnóstico precoce de várias doenças.
“A partir do momento em que instituições sérias, consolidadas, como o Tecpar e a Fiocruz, resolvem atender esta demanda que casa com a necessidade da triagem neonatal, eu só vejo boas perspectivas. Quando eu vejo o Estado muito focado na questão do tratamento e buscando assegurar o tratamento do paciente que tem doença rara, eu considero uma coisa maravilhosa”, destacou.
REFERÊNCIA – O objetivo do Centro de Saúde Pública de Precisão será subsidiar diagnósticos genômicos de pacientes com doenças raras e câncer, no âmbito do SUS, com potencial de atendimento à toda região Sul do Brasil. Assim, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos com judicialização, além de otimizar os recursos em benefício da população paranaense.
CENÁRIO – Estima-se que no Brasil existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré, síndrome de Pierre Robin entre outras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
COMITIVA – Participaram da reunião os representantes das seguintes instituições: Luz Maria Romero e Sabrina Muggiati, do Instituto Buko Karsemodel; Fernanda Corrêa, do Instituto Fernando Loper Vasconcellos (AME); Carlla Cecchini, da Educare Brasil; Mouseline Torquato Domingos, Claudiane Pikes dos Santos, da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, e Sheyla Yamaguchi Braz Padilha, da Associação Paranaense de doenças e Síndromes Raras .
Também participaram o pesquisador da Fiocruz Paraná, Fábio Passetti; o diretor Industrial da Saúde do Tecpar, Iram de Rezende; a procuradora jurídica do Tecpar, Adrianne Correia, e a gerente de Desenvolvimento e Produção de Medicamentos Biológicos do Tecpar, Jaiesa Nadolny.
DATA – O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado na próxima terça-feira (28) e busca para sensibilizar a população, os órgãos públicos e profissionais da saúde sobre o tema.
