No Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria da Saúde reforça a importância do cadastro no Sidora, sistema online pioneiro no País criado há um ano pelo Governo do Paraná. Ele permite ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas ao público diagnosticado, compilando um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional. A data foi definida como 28 de fevereiro, mas nos anos bissextos acontece no dia 29.
Além de facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, as pessoas cadastradas no Sidora têm uma carteirinha com QR Code para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações destes pacientes. A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, até agora, 208 pessoas diagnosticadas foram cadastradas.
Para compor o sistema, a pasta utilizou o banco de dados da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). Além disso, a Sesa formulou um questionário para identificar pessoas com doenças raras no Paraná, com o objetivo de realizar o mapeamento das doenças, identificando e conhecendo a realidade das pessoas e associações que atendem esses pacientes.
“O Sidora, além de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, disponibiliza carteirinha aos usuários cadastrados para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde no acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes. É uma grande conquista do nosso Estado”, afirma Maria Goretti David Lopes, diretora de Atenção e Vigilância em Saúde da Sesa.
Algumas das doenças raras mais cadastradas no sistema são: Síndrome de Ehler-danlos, Síndrome do X-Frágil, Epidermólise Bolhosa, Doença de Crohn, Síndrome de Rett, Esclerose Múltipla e Osteogênise Imperfeita.
INCIDÊNCIA – O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.
De acordo com o Ministério da Saúde – que segue o padrão da Organização Mundial de Saúde – as doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil habitantes. Segundo a OMS, 8% da população mundial sofre com alguma delas.
Dentre as mais conhecidas estão Esclerose Múltipla, Hemofilia, Neuromielite Óptica, Autismo, Doença de Cushing, Tireoidite Autoimune, Demência Vascular, Encefalite, Fibrose Cística, Síndrome de Guillain-Barré e Síndrome de Pierre Robin, entre outras.
Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
FEVEREIRO LILÁS – A Sesa está implementando ações de organização da rede de serviços a partir dos dados notificados no Sidora, com o objetivo de qualificar o atendimento de forma descentralizada.
No início de fevereiro, representantes da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa participaram de ações de conscientização sobre doenças raras, no centro de Curitiba, se onde reuniram diversas entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
Ainda durante o mês, foram realizados ciclos de palestras no Hospital Zona Norte em Londrina, em parceria com a Aliança Paranaense, e o 8º Encontro do Pequeno Príncipe de Doenças Raras. A equipe da Sesa também esteve presente no II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios.
